Corrida contra o tempo: família luta na justiça para garantir remédio a Isaac 663i15
Menino de 4 anos tem acondroplasia, um tipo de nanismo, e precisa do medicamento para auxiliar desenvolvimento físico e estimular o crescimento ósseo 2c2761
Com apenas 4 anos de idade, Isaac está em uma verdadeira corrida contra o tempo para ter direito a um medicamento capaz de auxiliar no seu desenvolvimento físico e estimular o crescimento ósseo.
Isaac tem acondroplasia, um tipo de nanismo. O medicamento indicado pelos especialistas, o Voxzogo, seria capaz de auxiliar na melhora de vários problemas de saúde decorrentes da mutação genética.
“Foi aprovado pela Anvisa o único medicamento que trata a acondroplasia que ele tem. Um medicamento de alto custo. Nós entramos com ação judicial, ganhamos a liminar, sob pena de multa diária pelo descumprimento dela, mas estamos há 28 dias aguardando o pagamento do recurso para importarmos o medicamento”, explica a mãe de Isaac, Karina Falchi dos Santos.
Porém, apesar da decisão favorável da justiça à importação do medicamento, a família ainda não conseguiu de fato adquirir o fármaco.
A ação no valor de R$ 1.150.800,00 é referente a três meses de tratamento, sendo que o medicamento é aplicado de forma subcutânea, todos os dias. A decisão favorável da justiça foi determinada no dia 2 de fevereiro de 2022, sendo o prazo de 90 dias para que fosse cumprida. Porém, até o momento, a família ainda não obteve um retorno.
“A acondroplasia não está relacionada apenas a questão ortopédica, tem outros problemas de saúde que ele pode enfrentar como compressão do cérebro, problemas auditivos e motores. Por exemplo, ele tem uma otite de repetição no ouvido esquerdo, na última segunda-feira, eu o levei para uma audiometria e no exame identificamos uma perda auditiva. Agora vamos fazer uma cirurgia para colocar um tubo de ventilação e seguir com o tratamento para tentar recuperar essa perda. O remédio poderia ajudar nesses casos porque auxilia no desenvolvimento geral dele, ao ponto de ser semelhante ao de crianças típicas”, frisa.
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Segundo Karina, o atraso no pagamento não é apenas na ação do Isaac, mas de outras famílias pelo país. “A CGJUD [Coordenação Geral de Gestão de Demandas Judiciais em Saúde] está atrasando o pagamento de mais de 20 famílias do Brasil todo e de diversas condições de saúde. O caso do Issac é de urgência, já que a medicação deve ser usada a partir de 2 anos de idade e ele está com 4 anos, ou seja, são dois anos que ficaram perdidos”, frisa.
O Primeira Página entrou em contato com o Ministério da Saúde, mas não obteve retorno até a publicação desta reportagem.
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Acondroplasia é o tipo mais comum de nanismo, sendo uma displasia óssea resultante de uma mutação genética, que provoca alteração no desenvolvimento, resultando no crescimento anormal do corpo, e caracterizada por membros curtos, tronco normal, macrocefalia, hipoplasia facial com ponte nasal deprimida.
O medicamento pode ser usado enquanto Isaac está em curva de crescimento, até a adolescência. Porém, quanto antes utilizado, melhor.
