Bebê com doença degenerativa precisa de doações para remédio de R$ 7 milhões 32g22
Durante os cinco meses internado, Adrian já ou por intubação e traqueostomia, devido a complicações respiratórias e agora a respiração dele depende de ventilação mecânica. s2w6p
O pequeno Adrian Emanuel foi internado com apenas quatro meses de vida e hoje, com quase nove, continua lutando contra a AME-1 (Atrofia Muscular Espinhal Progressiva tipo 1), uma doença genética e degenerativa que é rara.
A mãe, Geyzirrana Vitória Gois Bay, contou ao Primeira Página que a família é natural de Barra do Garças, (a 516 km de Cuiabá), mas ela se mantém sozinha em Cuiabá, através da venda de rifas, devido à necessidade de internação do filho na Santa Casa.
Durante os primeiros meses de vida, a mãe percebeu que Adrian tinha pouca sustentação corporal, não ficava com o pescoço duro, tinha pouca movimentação e foi ficando cada vez mais enfraquecido e com o corpinho mole.
Após consultas realizadas ainda em Barra do Garças e que não resultavam em nenhum diagnóstico, a mãe decidiu vir com o bebê para Cuiabá. Foi então que recebeu a confirmação de que ele sofria da doença degenerativa.
Durante esses cinco meses internado, o bebê já ou por intubação e traqueostomia, devido a complicações respiratórias e agora a respiração dele depende de ventilação mecânica.
Tratamento da AME 6e4i
O Zolgensma, medicação de alto custo que pode paralisar de vez a ação da doença no organismo do bebê, não é fornecida pelo SUS e custa R$ 7 milhões.
Enquanto isso, Adrian está tomando o medicamento Spinraza, que é fornecido pelo sistema público, mas age de forma paliativa, apenas amenizando alguns traços da doença.
Além do desafio de se manter na capital, Geyzirrana desabafa que está correndo contra o tempo, pois a medicação só fará efeito concreto se for tomada por Adrian antes dos seus 2 anos de idade. Após esse período, a doença, que é rara, progressiva e degenerativa, já estaria muito evoluída, não sendo mais possível impedir a paralisia da criança.
“A gente batalha pra conseguir a única medicação que pode parar essa doença, a gente faz rifa e vaquinha on-line, e tentamos fazer mais pessoas conhecerem a história do Adrian e entenderem que é preciso lutar pra que todas as crianças com AME tenham o direito de tomar o Zolgensma sem precisar pagar sete milhões de reais”, acrescenta a mãe.
A trajetória de Adrian na luta contra a doença tem sido compartilhada em uma página no Instagram e a família pode ser auxiliada através de doações pela vaquinha on-line que pode ser ada aqui.
Por enquanto, apenas R$ 6 mil foram arrecadados, mas todo valor que puder ser doado já fará parte do destino do pequeno Adrian, destino esse que pode ser completamente diferente se mais pessoas se dispem a agir com o coração diante dessa história.
