Após 8 meses na UTI, bebê que precisa do remédio mais caro do mundo volta para casa 711q1b
De acordo com a mãe dele, Geyzirrana Vitória Gois Bay, de 21 anos, o filho precisa tomar o remédio até os dois anos de vida r2h4
Depois de longos oito meses internado na UTI (Unidade de Terapia Intensiva), após ser diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 (AME), o bebê Adrian Emanuel Goy voltou para casa. A criança precisava tomar o remédio, considerado o mais caro do mundo, que custa cerca de R$ 7 milhões.
De acordo com a mãe dele, Geyzirrana Vitória Gois Bay, de 21 anos, o filho precisa tomar o remédio até os dois anos de vida.
A família conseguiu autorização do plano de saúde para home care e aguarda, agora, que o governo federal compre o remédio, chamado Zolgensma, conforme decisão judicial. A reportagem procurou o Ministério da Saúde para saber quando o remédio será adquirido, mas não recebeu resposta até a última atualização da matéria.
“Achamos que íamos sair do hospital só no ano que vem. Foi intenso esse momento, com várias emoções, de alegria, medo e gratidão. Agora, também vou poder ver meu outro filho, de 5 anos”, afirmou.
Geyzirrana vivia com o filho no Hospital Santa Casa, em Cuiabá, desde que a criança tinha sido internada. A mãe é natural de Canarana, a 838 km. A família planejava morar em Barra do Garças, mas com a melhora do filho, acabou indo para Várzea Grande, região metropolitana da capital.
Em oito meses morando no hospital com o filho, a mãe viu várias amigas feitas nestes dias de luta e incerteza indo embora para a casa com a família, o que a deu mais forças para continuar a caminhada.
“Eu via e ficava muito feliz, porque eu sabia que um dia seria o meu filho”, disse.
Agora, a família a por uma nova fase do tratamento de Adrian com o acompanhamento médico em casa.
“Não vai ser fácil e nossa luta não acaba aqui, mas sei que Deus sempre vai estar com a gente”, disse.
Diagnóstico 6z2h49
Os pais perceberam algo de errado quando o filho tinha 2 meses de vida. “Ele não respirava bem e tinha dificuldade para firmar o corpinho”, explica a mãe. Uma pediatra encaminhou a criança para Cuiabá e já existia a suspeitava da doença.
O processo de descoberta da doença se estendeu por mais dois meses até sair o resultado. Nesse tempo, a criança já estava internada. Para a dor do pequeno e dos pais, a AME foi o diagnóstico final.
Desde então, Adrian enfrenta uma luta diária para continuar vivo. Enquanto esteve internado, ele já precisou ser entubado, contraiu infecções graves, teve duas paradas cardiorrespiratórias e ou por uma traqueostomia.
A doença 6x1p2p
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença rara que se desenvolve de forma progressiva e pode ser letal. Ela afeta a capacidade de comer, caminhar e até respirar. A AME é dividida em cinco tipos: 0, 1, 2, 3 e 4. O tipo 1 é o mais recorrente e a forma mais grave da doença.
A atrofia afeta pessoas de diferentes faixas etárias – recém nascidos, crianças, adolescentes e adultos. Os bebês podem desenvolver a AME em estágio precoce e essa é uma das piores fases, segundo o Ministério da Saúde, pois impossibilita as funções básicas.
